Assistente all’autonomia e alla comunicazione, malattie rare: Incluso ruolo di mediazione tra la dimensione clinica e quella educativa, favorendo percorsi di apprendimento personalizzati

“Si tratta di un provvedimento di alto valore civile e pedagogico, che riconosce finalmente la specificità delle patologie rare come condizione meritevole di tutela educativa, non soltanto sanitaria...”

Approvazione, da parte della Commissione Cultura e Affari Sociali del Senato, dell’emendamento presentato dal senatore Orfeo Mazzella al Decreto Legislativo 66/2017, che prevede l'estensione delle competenze dell’assistente per l’autonomia e la comunicazione agli studenti affetti da malattie rare.

Si tratta di un provvedimento di alto valore civile e pedagogico, che riconosce finalmente la specificità delle patologie rare come condizione meritevole di tutela educativa, non soltanto sanitaria. Le persone che convivono con tali patologie — circa due milioni in Italia, spesso invisibili al sistema scolastico — necessitano di attenzioni mirate, strategie flessibili e professionalità consapevoli della complessità dei loro bisogni. L’assistente per l’autonomia e la comunicazione, figura cardine nei processi inclusivi, potrà d’ora in avanti svolgere un ruolo di mediazione indispensabile tra la dimensione clinica e quella educativa, favorendo percorsi di apprendimento realmente personalizzati.

Questa innovazione normativa restituisce centralità al principio di equità sostanziale, riaffermando che la diversità biologica non può e non deve mai trasformarsi in disuguaglianza di diritti. Il CNDDU sottolinea come il riconoscimento legislativo delle malattie rare in ambito scolastico costituisca un passo fondamentale verso l’attuazione dei diritti sanciti dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità e dalla Carta dei Diritti Fondamentali dell’Unione Europea.

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È un segnale concreto di civiltà che valorizza la persona nella sua unicità, superando logiche omologanti e promuovendo un modello educativo capace di accogliere anche la fragilità come risorsa di crescita collettiva. Tuttavia, l’attuazione dell’emendamento richiederà un impegno coerente da parte delle istituzioni scolastiche e degli enti locali: saranno necessarie risorse adeguate, protocolli operativi e percorsi di formazione specifica per gli assistenti e i docenti. Il rischio, altrimenti, è che la norma resti un atto simbolico, privo della forza trasformativa che essa promette. 

Il CNDDU auspica che la scuola italiana sappia farsi interprete autentica di questa apertura, promuovendo un nuovo paradigma di inclusione fondato su conoscenza, empatia e cooperazione interdisciplinare. Solo un sistema educativo che riconosce la complessità delle malattie rare come parte integrante del diritto all’istruzione potrà dirsi realmente umano e democratico. Il CNDDU rinnova, infine, il proprio impegno a sostenere la ricerca pedagogica e la sensibilizzazione sul tema delle patologie rare, affinché ogni studente, indipendentemente dalla propria condizione, possa sentirsi accolto, compreso e accompagnato nel pieno esercizio della propria dignità educativa.

di NATALIA SESSA