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28 FEBBRAIO: #UNIAMO LE FORZE. GIORNATA DELLE MALATTIE RARE IN ITALIA


Febbraio è il mese delle malattie rare e trova il suo culmine nella Giornata Mondiale che è il 28 febbraio.


Si è tenuto ieri, 1 febbraio 2023, alle ore 10:30, presso il Ministero della Salute, l’evento “Uniamo le forze’’ sulla presentazione della campagna per sensibilizzare il nostro Paese sulle difficoltà che una persona affetta da una patologia rara deve affrontare.


Ad aprire i lavori il Ministro della Salute, Orazio Schillaci.

A seguire l’intervento di: Silvio Brusaferro, Presidente ISS, Sergio Iavicoli, Direttore Generale della comunicazione e dei rapporti europei e internazionali del Ministero della Salute, Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO - FederazioneItaliana Malattie Rare, Marco Mattei, Capo Segreteria Tecnica del Ministero della Salute e Coordinatore del Comitato, Riccarda Scaringella, Associazione Rete Malattie Rare, Marco Silano, Direttore Centro Nazionale Malattie Rare, Paola Risso, Associazione Persone Sindrome di Williams Italia, Paola Facchin, Coordiantore Interregionale Malattie rare, Conferenza Regioni e Province Autonome, Raffaella Cungi, Associazione Aidel 22, Stefano Lorusso, Direttore Generale della Programmazione Sanitaria del Ministero della Salute, Antonella Bertolini, Associazione PANDAS, Marcello Gemmato, Sottosegretario di Stato alla Salute, Fabio Amanti, Associazione Parent Project, Alfredo Petrone, Segretario Nazionale Settore FIMMO INPS, Fabrizio Farnetani dell’Associazione Mitocon, Marina Urpis della Direzione generale dispositivi medici e del servizio farmaceutico del Ministero della Salute, Roberta Giodice dell’Associazione ESEO, Ignazio La Mantia della Consulta delle professioni sanitarie, Tommasina Iorno della Fondazione Giambrone e Enrico Costa dell’International Affairs Department, AIFA.


In collegamento l’intervento di Gaetano Guglielmi, Direttore generale della Ricerca e dell’innovazione in sanità del Ministero della Salute.




di CLAUDIO CASTAGNA


contatti: redazione@ascuolaoggi.it - info@ascuolaoggi.it


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