Giornata Mondiale delle Malattie Rare, dichiarazione del Presidente della Repubblica, Sergio Mattarella

"Le malattie rare sono una priorità di sanità pubblica in tutta Europa e l’Italia si è dotata di un solido impianto ..."

«Le malattie rare sono una priorità di sanità pubblica in tutta Europa e l’Italia si è dotata di un solido impianto normativo mediante l’istituzione della Rete Nazionale per le Malattie Rare e l’introduzione del Piano Nazionale per la tutela delle persone affette. Le norme vanno tuttavia attuate e tradotte in interventi concreti che garantiscano equità di accesso alle cure su tutto il territorio nazionale.

Negli ultimi anni sono stati raggiunti risultati straordinari grazie all’interazione tra genetica avanzata e intelligenza artificiale, rivoluzionando il modo con cui le patologie rare vengono diagnosticate, comprese e trattate. I progressi in questo campo sono il frutto di un incessante impegno collettivo in cui il coraggio dei pazienti e delle loro famiglie si intreccia con la determinazione della comunità medico–scientifica.

Purtroppo per molte malattie rare il percorso diagnostico è ancora lungo. Per questo motivo è fondamentale continuare a investire nella ricerca, nella formazione dei medici e nell’accesso a test genetici avanzati.

La ricerca è speranza per il futuro di milioni di persone».

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di CLAUDIO CASTAGNA